2024-08-17 18:18 聯合報/ 記者賴昀岫/台北即時報導北醫
「跌倒竟會導致發燒,甚至入住加護病房」今年11歲的小柔還在媽媽肚子裡時,就被發現臀部有小腫塊,出生時左腿出現紅色斑點及血管瘤,經過復健、治療,已能和其他小朋友一樣打球、攀岩,還能彈鋼琴。
血管瘤是常見的幼兒先天性皮膚異常之一,為新生血管過度增生所造成的良性瘤,以頭、臉、頸部發生機率最高,除妨礙功能、影響外觀外,還會因外傷或其他因素造成流血不止,或對病人心理造成影響,台北醫學大學附設醫院今舉辦病友座談會,分享彼此心路歷程與醫療照護資訊。
今年11歲的病友小柔,媽媽在懷孕26周做超音波產檢時,意外發現胎兒臀部有小腫塊,孩子出生時左腿出現紅色斑點及血管瘤,並從1歲多開始在醫師建議下開始穿壓力襪、壓力褲,4歲多接受雷射治療,使腫瘤縮小,後續接受多專科團隊診療,包括整形外科的雷射手術治療、小兒腫瘤科以標靶藥物輔助治療,以及復健科量身打造的物理治療計畫,現在能像其他小朋友一樣打球、參加鋼琴表演。
小柔的媽媽翟小姐說,血管瘤對孩子的困擾,包括日常生活凝血功能受影響,小學一年級暑假時,因沒有照顧好雷射手術的傷口,引發感染,直到發燒送醫時才發現已經非常嚴重,輾轉到北醫就診才發現,發炎指數和白血球都非常高,住院2個月期間,更曾兩度進出加護病房,那次真的特別心疼,一天光是換藥就要換6次。
翟小姐說,小柔目前不適合開刀,傾向先吃藥控制到一定程度,再評估是否能動手術,或維持雷射治療,「但現在跟小時候比真的已經好太多,」因為有血管瘤的左腳,生長速度比右腳快,導致出現「長短腳」狀況,去年已做過抑制左腳生長的手術。
小柔相對普通孩子,不適合過度跑跳,翟小姐說,因為血管瘤容易出血、瘀血,要避免碰撞,有一次就是跟同學玩沒注意而跌坐在地,過1、2天覺得痠痛、摸起來有硬塊,後來不明發燒。
北醫附醫整形外科主任張承仁指出,一般常見先天性血管瘤包括草莓狀血管瘤、微血管畸形「酒色斑」及靜脈畸形、淋巴管畸形等,張承仁說,草莓狀血管瘤為深紅蕈狀、柔軟、不規則隆起的腫瘤,初期會隨幼兒成長而迅速增大,2歲後逐漸變小,50%在學齡前(約5歲)會自然消褪。
另外,酒色斑為扁平鮮紅成紫紅色斑血管瘤,屬於微血管性的畸形,隨著年齡逐漸擴大、加深顏色,但不會自然消褪,而海綿狀血管瘤(靜脈畸形)及淋巴管畸形也是不會自然消褪,且通常隨時間變化而加劇。
北醫附醫小兒腫瘤科主任劉彥麟說,以小柔為例,相較一般新生兒血管瘤,複雜型血管腫瘤的病程較長,且可能隨著身體成長而變大,因此每3至6個月需以影像追蹤,並持續搭配藥物治療及復健,如有其中一腳血管瘤生長過速,造成兩腳不等長,走路不平衡,骨盆歪一邊,腰也會酸痛等時,還需要透過手術調整雙腳生長的速度,讓小朋友可以正常上學及活動。
劉彥麟表示,血管瘤的常見治療方式包括觀察追蹤、藥物治療、雷射治療和手術治療等,治療方式取決於多重因素,因此需結合跨領域的照護經驗與方法,給予病人個別化建議與治療。
居家照護方面,劉彥麟提醒,照顧者或家長應注意皮膚清潔和保持良好的衛生習慣,以減少感染的風險;若血管瘤出現速度過快、大小或數量明顯增加、局部有潰瘍或出血、出現發燒或局部紅腫熱痛等感染跡象,應該立即就醫。